請大家為她祝福--罕病女童曾晴睡夢中過世

罕病女童曾晴睡夢中過世　捐出眼角膜、皮膚遺愛人間

「強悍弱女子」曾晴小妹妹，從出生後就一直在和病魔對抗，今天凌晨她終於不敵病魔，在睡夢中過世了。  
2007/12/12 10:08
生活中心卅綜合報導



罹患罕見疾病肌小管病變的「強悍弱女子」曾晴小妹妹，從出生後就一直在和病魔對抗，今天清晨她終於不敵病魔，在睡夢中過世了。曾晴的父母曾國榮和張乃崙儘管難過不捨，但卻決定要捐出曾晴的眼角膜及皮膚，將小愛化為大愛，遺留人間。而她的父母也在愛女的專屬部落格上寫下「晴晴於台北時間2007年12月12日凌晨4點結束她三年的精采旅程，打了一場美好的仗，謝謝大家...」，讓人看了忍不住要流淚。

今年4、5月時，「強悍弱女子」的新聞躍上新聞版面，數度進出加護病房的小曾晴，當時在家中嬰兒床上，穿著粉紅色小睡衣，頭髮又黑又濃密，她透過嬰兒床的柵欄看世界，紅紅的臉蛋襯托著明亮的眼睛，但仍必須戴上鼻管，看來難免有些疲倦不舒服。

曾晴從一出生開始因為罹患罕見的肌小管病變 (myotubular myopathy, 簡稱MTM, 或centronuclear myopathy)，一出生就不會嚎啕大哭，不論醫生如何刺激，仍然發不出半點哭聲，醫生經過檢查後，發現她罹患肌小管病變，這種罕見疾病會讓患者呈現肌肉無力，也常伴隨呼吸系統的問題，可能要部份或完全仰賴呼吸器才能生存。

更殘酷的是，肌小管病變患者大多活不過1歲，可是曾晴卻堅強與病魔對抗的精神，從一出生就是由藥物罐伴隨長大的，撐過兩年，是醫師眼中的生命奇蹟。不過，在她有限的生命中，出入醫院多次，也好幾度面臨拔管的難題，甚至連當牧師的父親曾國榮都好幾次認為上帝要帶走愛女，也一度簽下放棄急救的同意書。但彷彿奇蹟一樣，曾晴都度過了每一次的難關，同時又多了很多民眾為她祈福。

期間，為了幫忙曾晴擺脫病魔，她的媽媽也勇敢的懷了第三胎，希望新生命的臍帶血能用來幫忙治療曾晴，不過比對結果和曾晴不符合，不過，她的父母仍決定，不管可不可以，都要保存老三的臍帶血，以便給曾晴一個機會。可是，就在12日凌晨，小曾晴還是不敵病魔，在睡夢中家人的陪伴下，讓她的小生命劃下了休止符。

曾晴是全台灣第七個肌小管病變的病童，她的父母之前為為她架設了「強悍弱女子曾晴的家」的部落格，吸引大批網友留言祈福。而她的父母也曾在部落格上表示，如果女兒走到生命的盡頭，他們也決定捐出器官，並提供大體供作醫學研究，讓曾晴的愛和勇氣延續下去。

她的父母也在「強悍弱女子曾晴的家」中寫下：

Dear 晴晴

今天凌晨在睡夢中
妳平靜地走了
我們全家都在妳身旁
牽著妳的手 禱告 詩歌
覺得好平靜 好感謝

妳沉睡著 沒有苦痛
看著妳白得像玉一般的皮膚
美麗得像個天使一般
更把妳聖潔無暇的心 襯托得發亮

至於那必朽壞的身軀
就留下給需用的人
希望那位幸運得到妳眼角膜的寶貝
也能看見神眼中的光彩

等到那一天
我們會一起在天堂相會
我們好愛好愛妳

晴晴 再見

http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/071212/17/psrn.html



曾晴小妹妹
希望妳下輩子健健康康出世好人家
   


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